高中 自慰

本文来自微信公众号：南新记，作家：张江龙、朱镜宇，原文标题：《系统性红斑狼疮患者：被免疫系统造反的东说念主》，题图开头：视觉中国

2023 年 12 月 11 日，中国香港著名影视女演员周海媚因患系统性红斑狼疮物化，她的代表作有《倚天屠龙记》《射雕铁汉传》等，她在 94 版《倚天屠龙记》中上演的周芷若一角，更是成为了一代东说念主心中的经典。她的离世，不仅让影迷们痛心不已，也让东说念主们再次关注起系统性红斑狼疮这一疾病。

2024 年 10 月 24 日，43 岁的上海女子沙白在瑞士留住了东说念主生终末的短视频。此时，她已因系统性红斑狼疮导致肾败落，靠透析保管生命半年多了。沙白的视频在荟萃上迅速传播，这也让"系统性红斑狼疮"这一疾病再一次走进众人视线。

系统性红斑狼疮（Systemic lupus erythematosus，简称 SLE）是一种主要由免疫系统很是激活，而报复自己组织导致的慢性豪阔性结缔组织病。此病的具体病因尚不解确，易发于育龄女性，尤其是 10 到 40 岁的东说念主群，女性发病率赫然高于男性，约 9:1。

系统性红斑狼疮的症状十分种种，时时包括发热、对光明锐、皮疹、淋攀附增大、肌肉枢纽难熬、头疼、疲惫等。此病可损害全身各器官，因此可能激励多种并发症，包括肾脏毁伤、神经精神症状等。

系统性红斑狼疮曾被称为天下三大疑难病之一，它会影响肉体多个器官，如腹黑、肺和肾脏等，严重情况下还可能对核心神经系统形成伤害。现时中国的患者东说念主数超 100 万，患病率高居天下第二。

现时，系统性红斑狼疮天然很少危及患者生命，关联词尚莫得不错病愈的路线，患者可能需要一世"与狼共舞"。

归隐的"狼"：迤逦确切诊之路

2012 年冬天，18 岁的韩月连接低烧了一周。她以为仅仅普通伤风，去社区病院开药，医师也会诊为"病毒性伤风"。关联词，退烧药越吃体温越高，直到烧到 40 度，她才被家东说念主要紧送往北京大学东说念主民病院。血检落幕自大，她的白细胞低至 0.5×10 ⁹ /L（正常值 4-10），血小板仅剩 70×10 ⁹ /L（正常值 100-300）。最终，医师指着她脸上淡红色的蝶形斑痕说："这是系统性红斑狼疮（SLE）。"

"狼疮"这个名字，让韩月空料想皮肤溃烂的野兽。她不知说念，这种自己免疫性疾病会报复全身器官。确诊前，她已因高烧导致肾功能毁伤，尿卵白 4 个" + "。

这并非个例——许多患者齐资格过漫长的误诊期。

与韩月不同，跳舞老诚小蕾的误诊跨越了快要十年。14 岁时，她因肩枢纽剧痛就医，被会诊为"类风湿枢纽炎"。直到 23 岁大学时间，她因练舞骨折后高烧不退，脸上顿然浮现出红斑，才被确诊为 SLE。"医师说，我初中时的枢纽痛可能等于狼疮早期症状。"她苦笑了一下。

误诊的暗影同样发生在林夏身上。2020 年，22 岁的林夏因手指枢纽肿痛就医，被会诊为"腱鞘炎"。一年后，她因反复口腔溃疡和脱发再次查验，医师却怀疑是"张惶症"。直到她在阳光下暴晒后全身浮肿，才通过抗核抗体（ANA）检测确诊。"我查了百度，说这病活不外 10 年。"她瑟索在病床上，指甲深深掐进掌心。

据 2023 年中国版《系统性红斑狼疮诊疗表率》，红斑狼疮临床发扬具有高度异质性，系统受累发扬种种，病程和疾病严重进程不一。受累发扬可见于全身、皮肤黏膜、肌肉骨骼、肾脏、神经、肺、腹黑、消化系统等。这意味着红斑狼疮患者首发症状无特异性，早期可与其他疾病有相似的临床发扬，容易导致误诊的出现。

红斑狼疮的误诊率高达 40%，早期症状如疲惫、低烧、枢纽痛极易与伤风、枢纽炎污染。北京大学东说念主民病院风湿免疫科主任医师指出："非专业医师短缺领会，加上患者多为育龄女性，常被归因于‘免疫力低下’或‘心理问题’。"此外，我国风湿免疫科医师仅 6000 余东说念主，许多下层病院以致未设该科室。

红斑狼疮患者的初度治疗时时是字据症状寻找不同的科室，举例枢纽疼去看骨科、长皮疹去看皮肤科、尿血去看泌尿科等，难以一开动便到更为针对性的专业风湿免疫科进行查验治疗。正如北京协和病院风湿免疫科主任曾小峰强调"从咱们现时掌捏的数据看，红斑狼疮患者从发病、有症状到终末确诊，平均被迟误了一年傍边。"

确诊的韩月、小蕾和林夏，仅仅中国约 100 万 SLE 患者的缩影。她们的故事，揭开了这种"隐形杀手"的面纱——它不声不吭，却足以破坏东说念主生。

"每片激素齐在领导我是个病东说念主"

确诊红斑狼疮后，医师给韩月开了一天九片的激素量。

红斑狼疮的治疗，常会用到糖皮质激素、羟氯喹、免疫扼制剂和生物制剂等药物。糖皮质激素是与永恒不良的后果关连、对机体损害积存有首要影响。糖皮质激素是东说念主体应激反映最环节的转换激素，永恒、大剂量使用会过问东说念主体脂肪代谢，引起面部、颈部、腹部等部位的脂肪堆积。同期糖皮质激素的使用还会增多患者的食欲，吃得更多，接纳更多的能量，从而引起肥壮。

韩月盯着镜子里浮肿的"朔月脸"，手指惊骇着划过下颌线消除的详细。泼尼松（强的松）药瓶在梳妆台上投下细长的暗影，这种糖皮质激素在扼制免疫风暴的同期，也改写了她的肉体方式学——水牛背、毛发欢叫、腹部紫纹，医学教科书上的反作用正逐条在她身上表露。

"每片激素齐在领导我是个病东说念主。"韩月拿出藏着的电子秤。从确诊时暴瘦到 60 斤高中 自慰，到激素治疗后的 130 斤，体重数字像失控的狼疮行径指数。

她曾悄悄把药量从 9 片减到了 4 片，两周后尿卵白重新飙升至 4+，在急诊室里医师严肃地申斥了她："你要姿首如故要命？"

林夏开动服用激素药物后，肉体也徐徐发生了变化。她的脸变得越来越圆，像吹气球一样肿起来。皮肤变得约略暗千里，还长出了许多痤疮。

手脚又名爱好意思的年青女性，这些变化让林夏难以领受。她变得自卑，不敢照镜子，外出老是戴着帽子和口罩，尽量幸免与东说念主眼光对视。往日热衷于参加各式外交行径的她，当今老是找借口推脱，逐步地，和一又友们的筹谋也越来越少。

"看着我方的脸，我确实很崩溃，嗅觉我方变得目生又丑陋。我局促别东说念主异样的眼光，更局促被一又友嫌弃。" 林夏无奈地说。

对小蕾而言，激素更具销毁性。跳舞房镜面墙映出她发胀的腰臀弧线，也曾能浮松完成"云门大卷"的脊柱，当今因骨质疏松发出咯吱异响。

当学生家长委婉建议"老诚多休息"时，她涂着厚粉底遮拦红斑的面颊火辣辣地烧起来—— 30 毫克泼尼松不仅破坏了肌肉线条，还让她的心情在亢奋与抑郁间剧烈摆荡。

活命在"复发"的暗影下

系统性红斑狼疮被称为 "不死的癌症"，其不吉进程可见一斑。在早期，由于医疗条目有限和对疾病意志不足，患者时时濒临雄伟的生命要挟。

韩月回忆起刚确诊时的情景，仍感到后怕。"那时候病情尽头严重，高烧不退，体温最高达到 40 多度，整个东说念主迷依稀糊的。尿卵白 4 个加，尿隐血 4 个加，肾脏和肺齐受到了严重损害。医师说要是不足时适度，可能会有生命危急。"

在阿谁时候，治疗系统性红斑狼疮的药物相对较少，治疗决议也不够熟练，患者只可依靠有限的药物进行治疗，落幕并不睬想。许多患者因为病情无法得到有用适度，最终失去了生命。

跟着医疗技艺的赶紧发展，如今的系统性红斑狼疮治疗也曾取得了权臣朝上。新式药物束缚涌现，如贝利优、他克莫司等，这些药物能够更精确地作用于免疫系统，有用适度病情发展。

关联词，红斑狼疮虽有药可治，但却仍无药可愈。

病情的恋新忘旧让患者时刻处于担忧之中。林夏在病情矫健一段时期后，一次出差时因使命忙碌，作息不法规，又莫得按时服药，导致病情复发。她顿然出现枢纽剧痛、全身无力的症状，无法正常使命和活命。要紧就医后，医师发现她的各项盘算齐出现了很是，尿卵白升高，抗双链 DNA 抗体水平也大幅上涨。

医师申饬她，要是不严格遵医嘱治疗，病情可能会进一步恶化，以致会激励肾败落、狼疮脑病等严重并发症，危及生命。那一刻，林夏很后悔，也很局促。她知说念我方不行再掉以轻心了，这个病随时齐可能给她致命一击。

韩月也有雷同的资格。2024 年 1 月，甲流、乙流狠毒，她的孩子感染后反复生病，韩月在护理孩子的历程中也不幸被感染。由于肉体免疫力下落，她的系统性红斑狼疮复发，白细胞和血小板急剧下落，激素不得不从 1 片又加到 了 8 片。

"其时嗅觉肉体尽头病弱，周身没劲，连站转眼齐以为累。" 韩月回忆说念。

2017 年，小蕾被确诊患有红斑狼疮。而后，通过法规服药、积极治疗以及调整活命神气，她的肉体景象徐徐趋于矫健，各项盘算也复原正常。

2023 年 1 月，疫情防控计谋调整放开后，小蕾与丈夫前去三亚旅行，其时小蕾嗅觉状态讲求，便尝试罢手服药了。

同庚 4 月，小蕾碰到亲东说念主离世的追悼，且使命上也插足重荷阶段。到了 9 月，夏秋之交时节，小蕾在一次发热伤风后，红斑狼疮复发。这次复发情况较为严重，病情进一步发展为"狼疮性肾炎"。

这次小蕾出现了血尿、卵白尿症状。激素也从 10 片开动吃。"霎时脸又吹起来了，阿谁是没宗旨不屈的。步碾儿的时候也感到腿提不起来，颈部也有点痛。我追究骨质疏松，就一直在补钙。饮食上也相比贵重"。

罢职医嘱，小蕾尽头贵重饮食的养分平衡，也按医师要求宝石按时服药，并视病情合适减药。直到 2024 年 1 月份，小蕾复原的景象讲求，这一时期她的日常治疗好像服用 4～5 片激素。5 月份的时候，减到了两三片，也曾看不出是狼疮肾炎的患者了。

顿然"肾炎"后，小蕾感到追究和局促，她不知说念是不是生命的倒计时。抱着"最坏的心态，亦然最佳的心态"，她开动拍摄 vlog 记载活命，和"蝶友"们唠唠嗑。在小蕾的抖音主页，咱们不错看到小蕾记载着我方手脚跳舞老诚的日常、跳舞的集锦、饮食通顺教会的共享，她用笑貌传达着我方的乐不雅。

"我嗅觉心态十分环节。其实我以为这个病等于公主病，它仅仅领导你更要爱我方。我亦然想告诉其他‘蝶友’的等于：不要局促，如故要以积极的心态去面对，有病就治呗，就很浅陋。"

被狼疮打碎的活命

系统性红斑狼疮给患者带来的影响是多方面的，病情好转也并不虞味着活命就能复原如初。

好多东说念主认为红斑狼疮的名字"听起来很可怕"，是"会传染的"。

林夏在患病后，心理压力越来越大，徐徐出现了抑郁症状。她时时心情低垂，对任何事情齐提不起兴致，晚上也频繁失眠，脑海里束缚浮现出病情恶化的画面。

由于肉体原因，她无法像往日那样高强度地使命，频繁需要请假去病院复查，这导致她在使命中徐徐过期，与共事之间的差距也越来越大。指令和共事天然名义上示意分解，但林夏能嗅觉到他们的动怒和提出。

"我以为我方好像被使命放置了" ，林夏酸心肠说。

林夏和往复了两年的男友底本情谊矫健，盘算着成亲。但患病后，男友的魄力徐徐发生了变化。他开动减少与林夏的碰头次数，对林夏的温情也越来越少。

林夏察觉到了男友的变化，主动和他相通，男友却示意追究林夏的病情会影响畴昔的活命，他承受不了这么的压力。最终，两东说念主聘任了离异。

"那段时期我确实很灾祸，肉体上的病痛加上情谊的冲破，让我以为整个天下齐坍塌了。我以致想过罢休治疗，以为辞世莫得什么酷爱。" 林夏说着，眼中泛起了泪花。

一直在"与狼共舞"

林夏在资格了一段时期的消千里后，开动积极寻求窜改。她加入了一个系统性红斑狼疮患者合营群，在群里结子了许多和她有着通常资格的一又友。寰球相互共享治疗教会、活命心得，相互饱读动、相互撑持。

在一又友们的匡助下，林夏徐徐走出了抑郁的暗影，重新找回了活命的信心。

林夏开动重新有盘算我方的活命和使命。她调整了使命节拍，不再像往日那样拚命加班，而是合理安排使命和休息时期。

同期，她也愈加珍爱健康解决，每天按时服药，依期去病院复查，保持讲求的活命风俗。她开动尝试一些适合我方的通顺，如瑜伽、散播等，通过通顺来增强体质，缓解压力。

林夏笑着说她学会了如何"与狼共舞"。

小蕾则通过跳舞和记载活命来对抗疾病带来的茫乎。即使在病情严重的时候，她也莫得罢休跳舞。跳舞不错让她保持讲求的肉体状态，同期也能让她情愫愉悦。

小蕾还在抖音上记载我方的活命，共享我方的治疗资格和活命感悟。她但愿通过我方的视频，让更多的东说念主了解系统性红斑狼疮，也但愿能给其他患者带来饱读动和信心。

她的视频受到了好多东说念主的关注和喜欢，许多"蝶友"在批驳区留言，说从她的视频中得回了力量。"看到寰球的留言，我以为我方作念的事情很寥落念念。我但愿能通过我方的发奋，让更多的东说念主知说念，得了这个病并不可怕，唯有积极面对，咱们依然不错过上好意思好的活命。"小蕾笑着说。

因为红斑狼疮发作的时候有些东说念主脸部出现雷同于蝴蝶景观的红斑，红斑狼疮的患者也会称相互为"蝶友"。

1998 年有一部销量超 100 万册的演义《第一次亲密战役》，女主角"轻舞激越"等于一个罹患红斑狼疮的灿艳女孩，她但愿让生命更多小数亮色，就像蝴蝶一样轻轻的舞着，怒放生命的灿艳。多数被免疫系统放置的"蝶友"们，也正在我方的活命里"轻舞激越"。

（文中韩月、林夏、小蕾均为假名）高中 自慰